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Nous comprenons que nous devons offrir plus de matériel en français pour ceux qui parlent français et sont touchés par la phénylcétonurie. Cette page est dédiée à notre communauté francophone. Nous continuerons de développer le contenu jusqu'à ce que nous puissions avoir un site entièrement bilingue!



Note: this is PCU Quebec's blog and it's views do not necessarily reflect those of CanPKU.

LA MISSION DE CANPKU

La « Canadian PKU and Allied Disorders Inc. » est une association à but non lucratif de bénévoles créée au printemps 2008 à Toronto, en Ontario. Nous nous engageons à fournir des nouvelles, des informations et un soutien précis aux familles et aux professionnels travaillant avec la phénylcétonurie et des troubles métaboliques héréditaires rares similaires.

Notre mission est d’améliorer la vie des personnes atteintes de PCU et de troubles apparentés ainsi que la vie de leurs familles. Par troubles apparentés, nous entendons d’autres troubles métaboliques héréditaires rares, également détectés par le miracle moderne du dépistage néonatal.

Visitez les plateformes en ligne de CanPKU :

Nous sommes à jamais reconnaissants envers John Adams, Cristian Baigorria et Tatiana Dociu, qui ont compris la nécessité d’avoir une voix unifiée pour les patients atteints de PCU et ont fondé cette organisation.



Éducation

Téléchargements

Vitalite (Nouveau-Brunswick) nous a également fourni son guide de conseils pour la garderie et l’école afin que nous le partagions avec vous!

Phenylcetonurie (PCU) - Fiche d'information

Le dépistage néonatal et la PCU – Document d’information

2012 - Mois de sensibilisation a la PCU


Vous pensez que les plats faibles en protéines sont fades, sans saveur, difficiles à réaliser, peu variés, et qu'ils ne peuvent pas être servis à tous vos invités parce qu'ils seront déçus? Dans ce livre, Recettes faibles en protéines vous prouve le contraire! Des recettes délicieuses et visuellement attrayantes, dignes de grandes occasions mais conçues pour les repas de tous les jours. Elles plairont assurément à tous! Dans ce livre, les recettes sont regroupées pour certains évènements spéciaux : Noël, Superbowl, souper de filles, cabane à sucre et sauces pour pâtes. Ces recettes prouvent à tous qu'il peut être facile et surtout délicieux de restreindre son apport en protéines.Ces recettes proposent différentes façons d'utiliser plusieurs aliments faibles en protéines trouvés facilement en supermarché, afin de les intégrer plus facilement dans votre quotidien et améliorer la variété de votre alimentation. De plus, la valeur nutritive de chaque recette a été calculée afin de fournir la teneur précise en énergie, protéines, phénylalanine, tyrosine et leucine.

Votre courrier - Votre langue de la part de CanPKU

Nous travaillons fort pour mieux servir notre communauté francophone. Avec cela, nous nous assurerons d'envoyer plus d'articles bilingues.

Assurez-vous de recevoir le courrier dans la langue que vous préférez! Mettez à jour votre profil aujourd'hui sur www.canpku.org.

S'il s'agit de votre première connexion, vous devrez réinitialiser votre mot de passe en indiquant que vous avez besoin d'un nouveau mot de passe. Après vous être connecté avec le nouveau mot de passe, cliquez sur votre nom / identifiant de connexion dans le coin supérieur droit de la page. Cela vous mènera à votre profil. Cliquez sur Modifier le profil et faites défiler la page vers le bas (n'hésitez pas à mettre à jour n'importe quelle section. La conversion vers notre nouveau site a entraîné des erreurs). Cependant, dans la section langue, indiquez si vous souhaitez l'anglais, le français ou les deux. Nous utiliserons cette désignation pour vous envoyer les futurs courriels dans la langue de votre choix lorsque ce sera possible.


Ne laissez pas les finances vous

empêcher d'assister aux événements

Demande de bourse de voyage

Des bourses de voyage sont disponibles – Ne laissez donc pas des considérations financières vous priver de cette occasion d’être mieux renseigné… Parce que la connaissance conduit à une meilleure santé!

Notre but est d’aider des familles qui aimeraient assister à notre événement d’information et de réseautage, mais qui ne peuvent absorber les frais de voyage.

Nous encourageons les demandeurs à effectuer leurs réservations à l’hôtel au tarif de groupe qui nous est consenti, mais il est entendu qu’aucun frais ne pourra vous être remboursé si vous ne remportez pas la bourse. Au besoin, veuillez annuler votre réservation conformément aux règles de l’hôtel.

Nous prendrons une décision finale et informerons le gagnant de la bourse le mercredi ou le jeudi après la date limite de demande.

Les demandes seront évaluées selon l’échelle suivante :


Avant de présenter une demande de bourse de voyage, veuillez prendre le temps de bien lire et comprendre les critères d’admissibilité.

Bourses de voyage de PCU Canada : critères d’admissibilité

  1. Les demandeurs doivent être des résidents canadiens.
  2. Les demandeurs doivent être membres en règle de PCU Canada, leur adhésion ne devant pas expirer moins de deux mois après la date.
  3. Les demandeurs doivent assister à l’événement complet, tel qu’il a été prévu au calendrier.
  4. Il ne peut y avoir qu’un seul demandeur par foyer.
  5. Le remboursement des frais n’est offert qu’aux personnes atteintes de PCU et à un parent si cette personne a moins de 18 ans. Si votre demande échappe à cette règle, vous pouvez la présenter pour qu’elle soit étudiée comme cas d’exception.
  6. Il existe deux niveaux de bourse de voyage selon la distance entre votre lieu de résidence et celui de l’événement :
      • Niveau 1 – Déplacement en véhicule automobile d’une durée égale ou inférieure à 6 heures
      • Niveau 2 – Déplacement en véhicule automobile d’une durée supérieure à 6 heures
  1. Les bourses de niveau 1 ne remboursent que les frais de transport terrestre.
  2. L’indemnisation des frais de transport automobile selon le kilométrage est calculée pour le véhicule et non pour le nombre de personnes qu’il transporte. Pour mieux contrôler les coûts, PCU Canada pourrait demander aux familles qui font le même trajet de partager un même véhicule dans la mesure du possible.
  3. L’indemnisation pour transport aérien (niveau 2 UNIQUEMENT) n’est offert qu’aux personnes atteintes de PCU et à un parent si cette personne a moins de 18 ans.
  4. Les demandeurs doivent remplir le formulaire et le présenter avant la date d’échéance. Les demandes reçues après l’échéance ne seront pas prises en compte.
  5. Pour obtenir un remboursement de leurs dépenses, les récipiendaires doivent établir une note de frais accompagnée des reçus originaux, conformément aux procédures qui leur ont été fournies. Aucune avance n’est accordée pour les bourses de niveau 1. Les récipiendaires de bourse de niveau 2 peuvent présenter leurs reçus de billet d’avion au moment de l’achat afin que leur demande de remboursement anticipé soit étudiée.
  6. Les récipiendaires consentent à aider bénévolement durant l’événement. Vous pourrez profiter de plusieurs activités au cours de celui-ci et, selon nos besoins, nous ferons de notre mieux pour vous confier des tâches correspondant à vos intérêts en matière de bénévolat. Veuillez communiquer avec info@canpku.org pour discuter de ces tâches plus en détail.
  7. Les récipiendaires doivent fournir à PCU Canada, après l’événement, une lettre indiquant ce que la bourse et la participation à l’événement leur ont apporté, avec l’autorisation de publier ce texte dans les publications et sur le site Web de PCU Canada, à la discrétion de PCU Canada.
  8. Le budget dont nous disposons pour ces bourses étant limité, la valeur totale de la bourse sera établie en fonction du nombre de demandeurs ainsi que des critères énoncés ci-dessus.


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Toll Free: 1-877-226-7581
Email: info@canpku.org

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