Un registre basé sur une maladie recueille et maintient des données sur des individus diagnostiqués avec une maladie ou une condition spécifique. Il se concentre sur la compréhension de la progression de la maladie, des variations dans la présentation clinique et des résultats. Ces registres soutiennent la recherche, améliorent les soins cliniques et informent les stratégies de santé publique. Participer à des registres basés sur une maladie permet aux individus de contribuer à une compréhension approfondie de leur condition, influençant directement les avancées en matière de recherche et de traitements. En partageant leur historique médical, leurs symptômes et les résultats de leurs traitements, les patients aident les chercheurs à identifier des tendances, à améliorer les méthodes de diagnostic et à développer des thérapies plus efficaces.
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