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Ce registre est uniquement disponible en anglais.
Participation au Registre du Groupe de Soutien Familial MSUD
Il n'existe pas de registre canadien pour le MSUD.
Nous encourageons la participation au registre du Groupe de Soutien Familial MSUD.
À propos du registre du Groupe de Soutien Familial MSUD
Le registre du Groupe de Soutien Familial MSUD est un registre dirigé par les patients qui permet aux personnes touchées par le MSUD de partager leurs données de santé et leur expérience de vie avec la condition. Cette initiative de recherche a été identifiée par le comité consultatif scientifique du MSUD comme la priorité n° 1 pour la communauté MSUD. Le registre MSUD recueille des informations sur le diagnostic, la gestion, les pratiques de traitement, les obstacles à la prise en charge et la qualité de vie, créant ainsi une feuille de route pour les chercheurs dans leur quête pour mieux comprendre les besoins de notre communauté et développer de nouveaux traitements et potentielles guérisons pour cette maladie.
Votre participation :
Contribuera à combler les lacunes dans nos connaissances liées à la santé à long terme et à la qualité de vie des personnes atteintes du MSUD.
Identifiera des domaines pour des recherches futures visant à traiter avec succès le MSUD.
Aidera les médecins à comprendre les besoins non satisfaits des personnes atteintes du MSUD.
Faciliter le développement de nouveaux traitements pour le MSUD en fournissant une histoire naturelle pour soutenir les essais cliniques.
Guidera le développement des normes de traitement pour ceux atteints du MSUD.
Ces informations sont collectées par le biais de questionnaires en ligne que vous pouvez compléter à votre rythme. Si vous préférez, des questionnaires écrits peuvent vous être envoyés par courrier. Vos informations restent privées et ne sont pas liées à votre nom ou à d'autres identifiants.
Vous serez invité à mettre à jour vos informations chaque année.
