Ce programme est proche et cher car nous pensons qu'il s'agit absolument d'un besoin non satisfait. Nous nous sommes donnés pour dernière de nous assurer que nous travaillons dur pour nous assurer d'avoir de meilleures ressources pour les adultes atteints de PCU.

(Partie 1) Comment la ménopause joue-t-elle dans tout cela ? Comment le vieillissement en bonne santé et la PCU se croisent - n'est-ce pas ? Santé des os ? Tous ces types de choses. Nous n'avons pas toujours ces réponses parce que ce groupe d'adultes est le premier équipage à atteindre cet âge en bénéficiant du dépistage néonatal et de l'intervention en tant que nourrisson/enfant, etc. Nous devons donc les aider à s'y retrouver.

(Partie 2) Nous devons TROUVER les adultes qui ont été libérés alors qu'ils étaient enfants avec la conviction qu'ils iraient bien à l'avenir. Nous savons mieux maintenant. Nous leur devons d'essayer de les trouver et de faire les choses correctement. Donc, en un mot, c'est l'objectif en 2 parties de Drive to Thrive. 

Maintenir le "désir de s’épanouir" avec des traitements PCU appropriés. Les adultes en thérapie remarquent toujours à quel point la nourriture et le lait maternisé sont BIEN MEILLEURS qu'ils ne l'étaient quand ils étaient enfants. Nous avons des traitements pour la PCU qui facilitent la gestion de la PCU. Qu'il s'agisse de Kuvan qui est actuellement approuvé et payé au Canada (selon votre situation) ou de Palynziq dont l'utilisation a été approuvée au Canada et qui élabore les détails les plus fins du paiement. Nous avons des essais en cours (ou sur le point de se produire) au Canada qui pourraient changer radicalement la vie des personnes atteintes de PCU - ou des thérapies du futur telles que l'édition de gènes et les thérapies géniques. C'est le moment idéal pour traiter votre PCU alors que nous travaillons vers un remède. Beaucoup d'adultes n'ont aucune idée des avantages de retourner aux soins - et que ce ne sera pas la même chose que lorsqu'ils étaient enfants ! Nous devons aider à changer cela ! 

En savoir un peu plus sur les autres adultes PCU ? Atteindre! Grâce à une collaboration avec Ajinomoto Cambrooke, nous avons un nombre limité de journaux de bien-être à distribuer. Nous en offrons un gratuitement à chacun d'entre vous qui s'inscrivent chez nous (en fournissant quelques informations - des choses comme votre date de naissance, votre adresse e-mail et votre adresse postale).

Alternativement, vous pouvez également acheter votre copie ici. 

Nous accueillons un don si vous pensez que le matériel en vaut la peine, mais il n'y a jamais d'attente ! Nous sommes heureux de vous aider dans votre Le désir de s’épanouir avec votre PCU !