My Organization | À propos

À propos de PCU+

Tout a commencé avec un petit groupe de parents ayant des enfants de différents âges diagnostiqués avec la PCU, qui est l'abréviation de la phénylcétonurie (prononcée fen’-il-kee’-to-nu’-ria). La PCU est une maladie métabolique rare et héréditaire qui entraîne un handicap de développement et d'autres problèmes neurologiques si le traitement n'est pas commencé dans les deux premières semaines de la vie.

Nous avons toujours voulu offrir un groupe de soutien pour ceux qui n'avaient pas leur propre association, mais qui partageaient des caractéristiques communes avec la PCU, telles que le diagnostic par dépistage néonatal, traité par un traitement médical incluant des aliments médicaux et des formules médicales ainsi qu'une restriction des protéines.

Avec le temps, nous avons élargi notre action pour inclure l'Homocystinurie (HCU), la Maladie de l'urine sirop d'érable (MSUD), les Troubles du cycle de l'urée (TCU), y compris l'OTC.

Déclaration de mission

PCU et Maladies Apparentees Canada Inc. est une association à but non lucratif composée de bénévoles, fondée au printemps 2008 à Toronto, en Ontario. Nous sommes dédiés à fournir des informations précises et du soutien aux familles et professionnels confrontés à la phénylcétonurie et à d'autres maladies métaboliques rares et héréditaires similaires.

Notre mission est d'améliorer la vie des personnes atteintes de PCU et des troubles apparentés, ainsi que celle de leurs familles. Par troubles apparentés, nous entendons d'autres maladies métaboliques rares et héréditaires également détectées par le miracle moderne du dépistage néonatal.

Nous sommes éternellement reconnaissants envers John Adams, Cristian Baigorria et Tatiana Dociu, qui ont vu la nécessité d'une voix unifiée pour les patients atteints de PCU et ont fondé cette organisation.