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Participez à la recherche sur la PCU !
Le registre canadien de la PCU : Un partenariat avec Inform Rare et CanPCU+
Actuellement disponible pour les patients pédiatriques.
Documenter l'histoire naturelle de la PCU et de la MPS au Canada.
Comprendre les expériences et priorités des patients et des soignants canadiens au fil du temps.
Faciliter la conception et la réalisation d'essais randomisés.
Fournir des données de suivi après l'essai sur les résultats longitudinaux des patients.
Fournir une plateforme pour inviter les participants, avec leur consentement, à d'autres projets de recherche.
Faciliter le partage de données anonymisées avec des chercheurs externes, avec le consentement des participants.
Le registre canadien de la PCU vise à recueillir des données précieuses pour améliorer la recherche et les traitements de la PCU. En participant, vous aidez à faire progresser la compréhension et la gestion de la PCU dans le contexte canadien
Fournir un registre pour tous les patients atteints de PCU afin de partager leurs expériences et informations médicales.
Aider à améliorer les soins cliniques pour les personnes vivant avec la PCU.
Accélérer le développement de traitements, thérapies et potentiellement d’un remède.
Offrir aux patients l’opportunité de contribuer à la recherche sur la PCU.
Suivre le parcours des patients atteints de PCU à travers leurs traitements et leurs stades de vie.
Le registre de la "National PKU Alliance" est une ressource importante pour capturer les expériences vécues et les données médicales des individus atteints de PCU. Il joue un rôle essentiel dans l'amélioration des soins, la promotion de la recherche et le soutien des essais cliniques.
