Koen Kucher est un garçon de 14 ans de Regina, SK, atteint de la PCU. En grandissant, il aimait les sports et, au fil des années, il a pratiqué le hockey, le soccer, le basket-ball, le patinage artistique, le Tae Kwon Do, la danse et la natation. En 2016, il prévoit rejoindre l’archerie et l’athlétisme à l'école de sport Martin Academy. Son sport principal reste cependant le patinage artistique en raison de ses aspects techniques et de son côté exigeant. Il fait du patinage depuis l’âge de trois ans et s’entraîne actuellement toute l'année en tant qu'athlète de haut niveau, tant sur la glace qu’en dehors de celle-ci.

En décembre 2015, il a participé au Skate Canada Challenge à Edmonton et a remporté une médaille d’or pour sa province dans la catégorie hommes pré-novices. Il est devenu ainsi champion national de patinage artistique, le premier que la Saskatchewan ait vu depuis 25 ans dans ce sport. Bien qu'une maladie rare comme la PCU comporte des défis et l’ait distingué des autres enfants, cela n’a pas empêché Koen d'atteindre ses objectifs. Lors de ses déplacements au Canada pour participer à des compétitions, il emporte toujours sa boisson médicale qu’il prend chaque jour et suit un régime à faible teneur en protéines. Apprendre à surmonter les défis de cette condition et à respecter des exigences diététiques strictes lui a permis de développer la discipline qu’il applique sur la glace, tant dans son entraînement que lors des compétitions.

(Publié pour la première fois en 2016) 

Hillary

(Publié pour la première fois en 2015) 

Hillary est une étudiante de 22 ans à l’Université McMaster. Elle est actuellement en quatrième année dans un programme combiné en économie et études en communication. Elle est membre active de sa communauté universitaire et occupe divers rôles de leadership. Elle est également membre de MENSA.

Hillary a été diagnostiquée avec la PCU classique quelques jours après sa naissance. Elle traite actuellement sa PCU avec un régime alimentaire et une formule spéciale et est limitée à moins de 8,5g de protéines par jour. Comme beaucoup de jeunes adultes atteints de PCU, elle apprend à gérer son régime seule, tant pour ses repas quotidiens que lorsqu’elle mange avec des amis. Cependant, elle ne laisse pas son régime restrictif l’empêcher – Hillary passe ses étés à travailler dans les montagnes Rocheuses et vit dans des logements de type dortoir pour le personnel.

Après avoir subi une grave blessure à la colonne vertébrale et avoir été diagnostiquée avec de l'ostéoporose, Hillary est déterminée à mener un mode de vie sain et actif et apprend actuellement comment le régime PCU affecte l'entraînement de force et la condition physique. Pendant son temps libre, Hillary aime les loisirs en plein air et les sports d’aventure. Elle est récemment partie en excursion de canoë de 10 jours dans le Rio Grande, tout en respectant son régime pauvre en protéines et ses besoins médicaux dans un environnement désertique et isolé.

Hillary est ravie de partager ses histoires avec vous et espère illustrer que la PCU n’empêche pas de vivre une vie aventureuse, saine et réussie. 

Kalina est née le 2 février 2008 et vit à Edmonton, AB. Elle a été diagnostiquée une semaine après sa naissance avec la PCU classique. Ses parents sont très reconnaissants d'avoir l'Hôpital Stollery à Edmonton où ils reçoivent le soutien d'une équipe de professionnels. Kalina est une fille gentille, affectueuse et intelligente. Elle aime les animaux, les livres et la musique. Kalina a toujours été une enfant facile à vivre et aime socialiser avec ses pairs. Elle adore nager et aime aussi la gymnastique et l'art.

La famille de Kalina a toujours géré sa PCU avec un régime alimentaire et une formule spéciale. Elle a maintenant 7 ans et peut manger 10g de protéines par jour. En grandissant, elle apprend à gérer sa PCU seule, et lorsqu'elle commencera l'école, elle emportera sa formule et ses aliments spéciaux avec elle. Ses parents travaillent dur pour s'assurer qu'elle dispose de tout ce dont elle a besoin et pour se préparer aux futurs défis qui pourraient survenir.

La famille de Kalina croit qu'avec de l'amour, de la patience et de la persévérance, elle aura l'opportunité de mener une vie pleine et heureuse, malgré les défis que sa condition pourrait lui poser. Leur conseil à d'autres personnes atteintes de la PCU est de se concentrer sur le positif et d'être proactif, plutôt que réactif, lorsqu'il s'agit de gérer la condition.

(Publié pour la première fois en 2015) 

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