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Le désir de s’épanouir - Une initiative PCU adulte.
Traduit temporairement à l'aide de Google. Une traduction plus précise est en route !
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Ce programme est proche et cher car nous pensons qu'il s'agit absolument d'un besoin non satisfait. Nous nous sommes donnés pour priorité l'année dernière de nous assurer que nous travaillons dur pour nous assurer d'avoir de meilleures ressources pour les adultes atteints de PCU. (Partie 1) Comment la ménopause joue-t-elle dans tout cela ? Comment le vieillissement en bonne santé et la PCU se croisent - n'est-ce pas ? Santé des os ? Tous ces types de choses. Nous n'avons pas toujours ces réponses parce que ce groupe d'adultes est le premier équipage à atteindre cet âge en bénéficiant du dépistage néonatal et de l'intervention en tant que nourrisson/enfant, etc. Nous devons donc les aider à s'y retrouver. (Partie 2) Nous devons TROUVER les adultes qui ont été libérés alors qu'ils étaient enfants avec la conviction qu'ils iraient bien à l'avenir. Nous savons mieux maintenant. Nous leur devons d'essayer de les trouver et de faire les choses correctement. Donc, en un mot, c'est l'objectif en 2 parties de Drive to Thrive.
Maintenir le "Drive to Thrive" avec des traitements PCU appropriés. Les adultes en thérapie remarquent toujours à quel point la nourriture et le lait maternisé sont BIEN MEILLEURS qu'ils ne l'étaient quand ils étaient enfants. Nous avons des traitements pour la PCU qui facilitent la gestion de la PCU. Qu'il s'agisse de Kuvan qui est actuellement approuvé et payé au Canada (selon votre situation) ou de Palynziq dont l'utilisation a été approuvée au Canada et qui élabore les détails les plus fins du paiement. Nous avons des essais en cours (ou sur le point de se produire) au Canada qui pourraient changer radicalement la vie des personnes atteintes de PCU - ou des thérapies du futur telles que l'édition de gènes et les thérapies géniques. C'est le moment idéal pour traiter votre PCU alors que nous travaillons vers un remède. Beaucoup d'adultes n'ont aucune idée des avantages de retourner aux soins - et que ce ne sera pas la même chose que lorsqu'ils étaient enfants ! Nous devons aider à changer cela !
La version française du journal du bien-être arrive bientôt. Restez à l'écoute! Êtes-vous un adulte ou un adolescent aux prises avec votre plan de traitement ? Vous souhaitez suivre votre apport quotidien ? En savoir un peu plus sur les autres adultes PCU ? Atteindre! Grâce à une collaboration avec Ajinomoto Cambrooke, nous avons un nombre limité de journaux de bien-être à distribuer. Nous en offrons un gratuitement à chacun d'entre vous qui s'inscrivent chez nous (en fournissant quelques informations - des choses comme votre date de naissance, votre adresse e-mail et votre adresse postale). Alternativement, vous pouvez également acheter votre copie ici. La version française du journal du bien-être arrive bientôt. Restez à l'écoute! Nous accueillons un don si vous pensez que le matériel en vaut la peine, mais il n'y a jamais d'attente ! Nous sommes heureux de vous aider dans votre Le désir de s’épanouir avec votre PCU ! |
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Nous tenons à remercier nos commanditaires qui nous aident dans ce projet spécial. Ces parrainages s'ajoutent à tout "parrainage annuel" qu'ils peuvent nous fournir. Nous sommes éternellement reconnaissants pour leur aide ! Vous ou votre organisation souhaitez nous aider dans ce projet ? Trouvez notre lettre de demande ici ou envoyez un courriel à info@canpku.org. |
Quelques ressources téléchargeables |
Recettes Gratin de pommes de terre rapide à faible teneur en protéines Potage carottes et courge (GMP Mélanger) Trempette aubergine (GMP Mélanger) Salade de chou et pommes (GMP Mélanger) Fusilli sauce tomate (GMP Mélanger) Bol de fruits et yogourt (GMP Mélanger) Sauce tomate (GMP Mélanger) |
Aidez-nous à avoir plus de recettes disponibles
Soumettez votre recette préférée à faible teneur en protéines !
Soumission de recette faible en protéines Faites-nous savoir d'où vient cette recette (quel site web, livre, création personnelle) |
S'il s'agit d'une création personnelle, veuillez compléter cette version et nous pourrons l'utiliser dans un prochain livre de recettes !
Lettre de décharge - Livre de recettes - Nutricia et CanPKU (1).docx |
Commanditaires
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PTC Therapeutics - Parrainage d'une subvention sans restriction de 10 000 $ pour ce projet.
PTC effectue actuellement des essais pour le PTC-923 sur deux sites canadiens ainsi que sur de nombreux sites à travers le monde. Ce médicament est pris par voie orale pour réduire le taux de PHE dans le sang.
Pour plus d'informations, consultez : Clinicaltrials.gov
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Homology Medicines, Inc. Parrainage d'une subvention sans restriction de 5 000 $ pour ce projet.
Homology termine actuellement des essais à l'extérieur du Canada pour pheEDIT. Il s'agit d'un essai clinique d'édition de gènes pour la PCU.
Pour plus d'informations, consultez : Clinicaltrials.gov
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Nutricia est une marque de Danone spécialisée dans les aliments thérapeutiques et les préparations pour nourrissons, y compris la nutrition médicale pour les bébés ayant des besoins spécifiques. Ils fabriquent des formules pour ceux qui ont IEMS et ont une grande quantité de ressources disponibles pour les familles.
Pour plus d'informations, consultez : https://www.nutricia.ca/
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Ajinomoto Cambrooke propose des aliments et des préparations pour les personnes atteintes de maladies rares et d'erreurs innées du métabolisme. Ils ont proposé de collaborer à la production de leur Wellness Journal qui a été créé pour les adultes. CanPKU a pu marquer ce merveilleux livre et imprimer des copies pour notre population canadienne. (En anglais). Ajinomoto Cambrooke travaille également à le traduire en français, à ses frais, afin que toute notre population puisse profiter de ce livre.
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CanPCU+ tient à remercier les personnes suivantes pour la traduction de cette page : |