Il existe de nombreuses ressources en ligne, mais certaines sont meilleures que d’autres. Vous n’avez certainement pas besoin d’information fausse ou déroutante. Nous avons compilé cette liste de sites Web qui, espérons-nous, vous seront utiles dès maintenant et dans les années à venir 

Nous nous efforçons de garnir notre propre site Web d’information fiable… parce que la connaissance conduit à une meilleure santé. www.canpku.org

Groupes de discussion

Facebook :  PCU Canada : www.facebook.com/groups/27044031548/(en anglais)

Phénylcétonurie Québec : http://www.facebook.com/pages/Ph%C3%A9nylc%C3%A9tonurie-PKU/135546656546006#!/pages/Ph%C3%A9nylc%C3%A9tonurie/107860452570190(en français)

Groupe de parents de l’hôpital SickKids de Toronto :  www.facebook.com/groups/378552368862471/(en anglais)

Worldwide PKU Support :  www.facebook.com/groups/PKUworldwidesupport/(en anglais)

PKU.com : Site d’information avec fils de discussion hébergé par BioMarin :  www.pku.com(en anglais); aussi site d’information en français à www.pku.com/fr/index.html

Les Feux Follets : www.phenylcetonurie.org/forum – Forum de l’association française pour le soutien des personnes atteintes de maladies du métabolisme nécessitant un traitement diététique (en français avec un fil de discussion en anglais)

APEP (association de parents d’enfants phénylcétonuriques) : http://www.apep-pcu.ch/forum/index.php?c=4– Forum du groupe de soutien suisse. Son site www.apep-pcu.ch offre aussi un livret téléchargeable qui explique la phénylcétonurie aux enfants. (en français)

PKU Listserv : Réseau de soutien mondial à l’intention des patients, des familles et des amis touchés personnellement par la PCU. Pour devenir membre (sans frais), envoyez un courriel à macpku@verizon.net en indiquant votre nom. (en anglais)

Worldwide Forum :www.pkuworld.org/forum– Forum pour discuter avec d’autres familles touchées par la PCU. (en anglais)

Produits alimentaires - fournisseurs, recettes et information

N’oubliez pas jeter un coup d’oeil aux liens de nos commanditaires ci-dessous – plusieurs vendent des produits alimentaires! Voici d’autres sites d’achat en ligne et de ressources :

Dietary Specialties :  www.dietspec.com – Produits hypoprotéinés (en anglais)

Ener-G Foods :www.ener-g.com– Produits hypoprotéinés (en anglais)

PKU Perspectives : www.pkuperspectives.com– Produits hypoprotéinés –Rabais de 5% sur les produits de marque Country Sunrise accordé aux membres de PCU Canada! (en anglais et en espagnol)

Taste Connections : www.tasteconnections.com– Produits hypoprotéinés et recettes (en anglais)

Cook For Love : www.cookforlove.org – Recettes élaborées spécialement pour la PCU (en anglais)

Taranis : http://www.taranis-nutrition.com – Fournisseur français de produits hypoprotéinésoffrant plusieurs recettes inédites sur son site. (en français et en anglais)

Minnesota PKU Foundation : www.mnpku.org/dietrecipe –Recettes, trucs et conseils utiles (en anglais)

Lil’s Dietary Specialty Shop : www.lilsdietary.com– Produits hypoprotéinés (en anglais)

SELF Nutrition Data :http://nutritiondata.self.com/facts/vegetables-and-vegetable-products/2401/2 – Information détaillée sur les valeurs nutritionnelles, y compris la teneur en Phe de la plupart des aliments naturels (vous devez cliquer sur l’option « more details » sous « Protein & Amino Acids ») (en anglais)

Fichier canadien sur les éléments nutritifs :  http://webprod3.hc-sc.gc.ca/cnf-fce/language-langage.do?url=t.search.recherche&lang=fra – Site du gouvernement du Canada (en français et en anglais)

US Department of Agriculture, Nutrient Data Laboratory :  http://ndb.nal.usda.gov/ndb/foods/list– Base de données du gouvernement fédéral américain sur les valeurs nutritionnelles des aliments 

Tyrophedhttps://tyrophed.com/# Votre Suivi Nutritionnel pour maladies métaboliques

Information générale

RQMO (Regroupement québécois des maladies orphelines) : www.rqmo.org  – Portail québécois d’information sur les maladies rares dont la PCU fait partie (en français)

CORD(Canadian Organization for Rare Disorders) : www.raredisorders.ca – Association canadienne des maladies rares (en anglais)

ORPHANET – Point d’entrée canadien : www.orpha.net/national/CA-FR/index/page-d-accueil/– Portail de référence international sur les maladies rares et les médicaments orphelins(multilingue)

NORD (National Organization for Rare Diseases) : www.rarediseases.org – Association américaine pour les maladies rares (en anglais)

National PKU Alliance (NPKUA) : www.npkua.org. – Site très complet de l’association américaine de soutien pour la PCU (en anglais)

PKU News :  www.pkunews.org – Possibilité d’acheter PKU Food List, une liste des valeurs nutritives d’aliments convenant à la PCU, et d’autres livres sur la PCU, et de s’abonner au bulletin PKU News. Numéro gratuit du bulletin offert aux membres de PCU Canada! (en anglais)

ESPKU (Société Européenne de Phénylcétonurie et des troubles apparentés traités comme la Phénylcétonurie) : http://espku.espku.org– Organisation faitière créée par des parents, qui regroupe près de 23 associations nationales et régionales de 23 pays européens et dont l’événement majeur est une conférence annuelle. Principalement en anglais avec une section en français.

Club Métabolique : http://www.club-metabolique.fr/information_medicale/phenylcetonurie/histoire.htm - Site d’information de Nutricia / SHS International France sur certaines maladies métaboliques dont la PCU.

Vivre avec une maladie génétique : la phénylcétonurie - www.nature.ca/genome/03/d/10/03d_14c_f.cfm - Sur le site de Génome Canada. À partir d'un témoignage, explication de la maladie et impact dans la vie quotidienne d'une personne atteinte de phénylcétonurie. Aussi sur le site, plusieurs jeux à la portée des jeunes sur le thème de la génétique. (en français et en anglais)

My PKU Toolkit : www.myPKUtoolkit.com – Trousse créée par Applied Nutrition et le Children’s Hospital de Boston. Comprend des conseils pour le régime et des modèles de formulaire à télécharger pour l’autogestion de la maladie et la promotion des droits des patients. (en anglais)

Cold Spring Harbour Laboratory : www.ygyh.org –Explications et illustrations de la génétique, de l’incidence, de l’hérédité, des symptômes, du dépistage et des tests, ainsi que de la maladie elle-même et du traitement. (en anglais)

Nos commanditaires

Nous remercions les entreprises suivantes du généreux soutien qu’elles accordent à notre organisation. 

BioMarin Pharmaceuticals Inc. :http://www.bmrn.com/ – Fournit des traitements de pointe à des patients du monde entier atteints de maladies génétiques rares, plus particulièrement le Kuvan et le PEG-PAL pour la PCU. (en anglais)

PTC Therapeutics - Actuellement à l'essai pour un médicament contre la PCU

Synlogic - Actuellement à l'essai pour un médicament contre la PCU

Homology - Actuellement à l'essai pour l'édition de gènes pour la PCU

Cambrooke Foods : http://www.cambrookefoods.com – Spécialisée dans la fourniture de produits nutritionnels cliniques innovateurs.(en anglais)

Nutricia North America :http://www.nutricia-na.com/ca_french/ca_fr_index.htm – Offre une grande variété de produits approuvés par Santé Canada et la Food and Drug Administration (FDA) et utilisés pour la prise en charge de maladies métaboliques héréditaires, dont la PCU, nécessitant un traitement nutritionnel évolué. (en français et en anglais)

Vitaflo USA : http://www.vitaflousa.com – Se consacre au traitement de maladies métaboliques rares et des problèmes de malnutrition due à la maladie par la création de préparations innovatrices et spécialisées. (en anglais)

Specialty Food Shop :https://www.specialtyfoodshop.com – Magasin d’aliments spécialisés de l’hôpital SickKids de Toronto qui offre ses produits en ligne et expédie partout au Canada. (en anglais)