Tout a commencé lorsque Nicole Pallone, vice-présidente de CanPCU+, a postulé au nom de sa fille, Rosie. Voici son histoire :

Lors d'un de nos événements l'année dernière, le père d'un patient atteint de MSUD m'a demandé si j'avais fait une demande de DTC. "Non," répondis-je. J'avais entendu parler d'autres patients atteints de PCU qui postulaient sans succès et je n'ai pas beaucoup de temps à perdre dans ma vie. J'admettrai également que j'ai eu un peu de mal avec l'idée de « étiqueter » Rosie comme handicapée.

Pourtant, ce papa avait postulé avec succès et quand il parlait des avantages financiers… ben franchement, je me fichais bien du label ! Ainsi, il a partagé sa candidature avec moi qui comprenait une lettre décrivant la condition et pourquoi le régime alimentaire est un élément essentiel de la gestion. La lettre, je pense, est la clé. Avouons-le, peu de travailleurs de l'ARC seront familiers avec la PCU ou la MSUD ou tout autre IEM à moins qu'ils n'en aient été personnellement touchés. Et cette petite case de réponse à la question « Fournissez des détails sur la façon dont vous prodiguez des soins » ne suffit pas !

Bref, nous avons postulé. Notre médecin de la clinique était super pour remplir les formulaires, j'ai rédigé une lettre explicative sincère et nous l'avons postée à la fin du mois de mai. Et nous avons attendu. Et attendu. Et attendu.

Au moment où j'ai reçu une réponse au début du mois d'août, je l'avais presque oublié. Mais voilà, dans ma main : une lettre indiquant que notre candidature avait été acceptée ! La lettre indiquait que nous pouvions maintenant réclamer le CIPH jusqu'à ce que Rosie ait 18 ans et qu'une réévaluation des années d'imposition antérieures serait à venir.

Puis, quelques semaines plus tard, c'est arrivé : nous avons soudainement eu 3 000 $ de plus sur notre compte bancaire ! Prudemment optimiste, j'ai appelé l'ARC pour une explication. J'ai appris qu'il s'agissait d'un rajustement de notre prestation fiscale pour enfants versée au cours des trois dernières années. Pour les années antérieures, nous devions demander une révision par écrit. Et la même chose se produirait avec nos impôts sur le revenu – ils réévalueraient automatiquement les trois dernières années, mais tout ce qui se passerait avant cela, nous devions le demander par écrit. Alors nous l'avons fait.

Le processus s'est finalement terminé en décembre 2014. Plus de 6 mois après avoir soumis notre candidature, tout avait été réévalué et nous avions reçu un énorme remboursement de 25 000 $ !

CanPCU+ a réalisé tout de suite que nous devions aider d'autres Canadiens à faire des demandes réussies, et je suis ravi d'annoncer que la trousse d'information sur le crédit d'impôt pour personnes handicapées CanPCU+ est maintenant disponible. Il comprend des instructions, des exemples et des conseils pour faire une application réussie. N'oubliez pas que les remboursements rétroactifs varieront considérablement en fonction de vos revenus et des impôts payés au fil des ans, mais même si vous êtes accepté et que vous ne recevez pas de remboursement, vous paierez toujours MOINS d'impôts dans les années à venir.

Et oui, les patients adultes doivent postuler. Il est important de noter que tous les patients IEM ne seront pas éligibles - ceux qui ont des tolérances élevées, que ce soit à cause de Kuvan ou non, ne seront probablement pas en mesure de satisfaire aux exigences. La clé est d'illustrer que les activités éligibles – faire des tests sanguins, suivre l'apport en phe, préparer et administrer le lait maternisé – prennent 14 heures ou plus par semaine. Préparer des repas, acheter de la nourriture, se rendre à des rendez-vous et les centaines d'autres choses auxquelles nous passons du temps avec cette condition ne sont PAS éligibles.

Au cours de la première année depuis le lancement de nos trousses d'information DTC, nous avons distribué plus de 100 trousses. Parmi ceux qui nous ont fait rapport, environ 50 % ont été approuvés. Nous prévoyons de travailler avec l'ARC pour les éduquer sur la maladie et nous assurer que les demandes de PCU sont examinées de manière équitable et en toute connaissance de cause. Vous pouvez aider en nous faisant part de vos commentaires sur votre propre expérience en nous envoyant un e-mail.

CanPCU+ tient à remercier les personnes suivantes pour la traduction de cette page :

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