Des chercheurs de l'Université du Manitoba vous invitent à participer à une étude sur l'expérience des soignants d'enfants atteints de maladies génétiques rares. L'objectif de cette étude est de comprendre les expériences, les besoins et les préférences des parents/soignants d'enfants atteints de maladies génétiques rares lorsqu'ils interagissent avec des professionnels de la génétique au cours du parcours diagnostique. Nous voulons savoir où les soignants recherchent des informations et du soutien pendant et après le parcours diagnostique et quels sont les facteurs qui peuvent influencer ces préférences. Nous espérons que les résultats de l'étude nous permettront de mieux comprendre comment les professionnels de la génétique peuvent apporter un meilleur soutien aux soignants.     

Vous pouvez répondre à l'enquête en utilisant le lien ci-dessous si :

• 1. Vous Êtes le (la) soignant(e) principal(e) d'un(e) enfant atteint(e) de l'une des maladies suivantes:
• • a. Une maladie génétique rare qui a été diagnostiquée en janvier 2018 ou après (de janvier 2018 à aujourd'hui)
  • b. Une maladie génétique rare soupçonnée qui fait l'objet d'une évaluation génétique et a reçu un test génétique en janvier 2018 ou après (de janvier 2018 à aujourd'hui)
• 2. Vous avez eu des contacts avec un fournisseur de services de génétique au Canada.
  
• 3. Vous pouvez répondre à une enquête écrite en ligne en anglais, en français ou en chinois simplifié.

Si vous souhaitez participer à cette étude, veuillez cliquer sur ce lien ou saisir https://redcap.link/rd-caregiver dans votre navigateur web. Si vous êtes éligible pour participer à l'étude principale, un lien vers l'enquête principale vous sera envoyé à le courrier électronique que vous aurez fournie sous 24 heures.

L'enquête devrait vous prendre environ 15 à 20 minutes et peut être remplie en anglais, en français et en chinois simplifié. Si vous souhaitez répondre à l'enquête en plusieurs fois, vous aurez la possibilité d'utiliser un "code de retour" pour enregistrer vos réponses et revenir à la même enquête plus tard.    

Si vous souhaitez obtenir plus d'informations sur cette étude, veuillez contacter Vivien à l'adresse truongv2@myumanitoba.ca.    

Nous vous remercions de votre attention!

Researchers at the University of Manitoba invite you to participate in a study on the experience of caregivers of children with rare genetic diseases. The goal of this study is to understand the experiences, needs, and preferences of parents/caregivers of children with rare genetic diseases when speaking to genetics professionals during the diagnostic journey. We want to learn about where caregivers seek information and support during and after the diagnostic journey and the factors that might influence these preferences. We hope the study results will help us understand how genetics healthcare providers can provide better support to caregivers.  

You are eligible to complete the survey if: 

• 1. You are the primary caregiver to a child with one of the following: 
• • a. A rare disease diagnosed in 2018 or after (January 2018 - present) 
  • b. A suspected rare disease who has gotten a genetic test in 2018 or after (January 2018 - present)
• 2. You have interacted with a Canadian clinical geneticist or genetic counsellor during your child's diagnostic journey 
• 3. You an complete a written online survey in English, French, or Simplified Chinese

provide within 24 hours.

Our main survey will require approximately 15-20 minutes of your time and is available to complete in English, French, and Simplified Chinese. If you would like to complete the survey in more than one sitting, you will have the option of using a ‘return code’ to save your responses and return to the same survey later.  

If you would like more information about this study, contact Vivien at truongv2@myumanitoba.ca.

Thank you!

A research group at The Hospital for Sick Children (SickKids) in Toronto is leading the development of two new reporting guidelines for pediatric clinical trials, SPIRIT/CONSORT-Children, to improve transparency in the reporting of pediatric clinical trials. They are looking for family caregivers (e.g., parents, guardians) and young people (ages 19-24) to complete a Delphi study starting January 2024. This group would be working alongside the research team in an advisory/consultation capacity, and not as research participants.

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